Dérapage sur les personnes trisomiques à la commission spéciale de bioéthique Le Collectif des Amis d’Eléonore est inquiet : il y a un an, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) proposait d’étendre le Diagnostic pré-implantatoire à la trisomie 21. Le Collectif s’était créé pour combattre cette proposition, qui n’a finalement pas été retenue dans le projet de loi. Cependant, une semaine avant les débats à l’Assemblée Nationale sur le projet de loi relatif à la bioéthique, le CCNE organise samedi prochain une conférence sur le thème “Prédire l’enfant à naître”, dans le cadre des Journées Annuelles d’Ethique.
Pour manifester son inquiétude et sa vigilance et faire entendre ses demandes, le Collectif participera à cette rencontre qui aura lieu samedi 29 janvier de 12h à 13h à l’Auditorium de la Cité des sciences et de l'industrie, 30, avenue Corentin-Cariou - 75019 Paris, niveau 0 et il prévoit un happening…
Les demandes du Collectif à l’occasion de l’examen de la loi de bioéthique qui sera présentée à l’Assemblée Nationale le 8 février :
-refus de la stigmatisation des personnes trisomiques 21 par l’extension du Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) à cette maladie et par l’intensification du Diagnostic Pré-Natal (DPN)
-l’obligation dans le cadre du DPN de présenter aux parents susceptibles d’avoir un enfant atteint de trisomie 21
une information objective sur le handicap
-les avancées de la recherche thérapeutique
-l’amélioration de la prise en charge médicale des personnes atteintes de trisomie 21
-l’amélioration de leur intégration en milieu ordinaire ou en structures adaptées
-le financement public de la recherche médicale pour traiter les patients atteints de trisomie 21 et améliorer leur vie quotidienne. Aujourd’hui, seuls les financements privés font avancer cette recherche.
-l’intégration d’une formation à l’annonce du handicap pour le personnel de santé
-l’évolution du regard de la société sur les personnes atteintes de trisomie 21
Bénédicte VERDET
Aurélie MICHEL
27 01 2011
Mémo : le Collectif des Amis d’Eléonore, c’est :
-26 associations
-2277 familles signataires de sa pétition
-des actions à l’Assemblée Nationale (en particulier auprès de la Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique dont M. Leonetti est le rapporteur) et également à destination du grand public
-un site internet :
http://www.lesamisdeleonore.org
Pour manifester son inquiétude et sa vigilance et faire entendre ses demandes, le Collectif participera à cette rencontre qui aura lieu samedi 29 janvier de 12h à 13h à l’Auditorium de la Cité des sciences et de l'industrie, 30, avenue Corentin-Cariou - 75019 Paris, niveau 0 et il prévoit un happening…
Les demandes du Collectif à l’occasion de l’examen de la loi de bioéthique qui sera présentée à l’Assemblée Nationale le 8 février :
-refus de la stigmatisation des personnes trisomiques 21 par l’extension du Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) à cette maladie et par l’intensification du Diagnostic Pré-Natal (DPN)
-l’obligation dans le cadre du DPN de présenter aux parents susceptibles d’avoir un enfant atteint de trisomie 21
une information objective sur le handicap
-les avancées de la recherche thérapeutique
-l’amélioration de la prise en charge médicale des personnes atteintes de trisomie 21
-l’amélioration de leur intégration en milieu ordinaire ou en structures adaptées
-le financement public de la recherche médicale pour traiter les patients atteints de trisomie 21 et améliorer leur vie quotidienne. Aujourd’hui, seuls les financements privés font avancer cette recherche.
-l’intégration d’une formation à l’annonce du handicap pour le personnel de santé
-l’évolution du regard de la société sur les personnes atteintes de trisomie 21
Bénédicte VERDET
Aurélie MICHEL
27 01 2011
Mémo : le Collectif des Amis d’Eléonore, c’est :
-26 associations
-2277 familles signataires de sa pétition
-des actions à l’Assemblée Nationale (en particulier auprès de la Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique dont M. Leonetti est le rapporteur) et également à destination du grand public
-un site internet :
http://www.lesamisdeleonore.org
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